ブログと合わせて情報を書き残しているXで、「治らない可能性のある病気と向き合っている中で、安定や回復を望む人に役立つ情報や、安心して情報を発信できる環境は必要だと思いますか？」という匿名アンケートをしてみました。



https://x.com/stay_sparkle/status/1992926240186253645


結果として、83.7％の方が「安定や回復を目指す人のための情報や環境を守りたい」と選んでくださいました。

DMやブログ経由で応援メッセージを届けてくださった方も、とても嬉しかったですし、励みになりました。



私のブログやXには、診断されたばかりの自分が知りたかったことを、当時の自分に向けて書いています。それが、同じような道を歩く誰かの参考になればと思って、誰からでも見える場所に置いています。



病気の症状や経緯は人それぞれなので、全員の気持ちが幸せになるような情報発信はできません。読んでいただく場合は、自分に当てはまるところだけを拾っていただき、当てはまらない部分があっても、同じ方向を目指している誰かの未来を邪魔しない、そんな優しい距離感で受け取っていただければ嬉しいです。

誤情報にご注意ください



今回のアンケートのおかげで、必要だと感じてくださる方が圧倒的に多いことが数字として見えましたし、「不要」と投票された方々の中には、「この情報が存在してほしくない」「存在そのものを否定したい」という気持ちが含まれていることも可視化されたと思います。



このような「アンチ」が一定数存在しているため、副腎皮質機能低下症に関する一部のポストには、回復や安定につながる情報を信じさせない目的で、平気で嘘や作り話を流していたり、私の発言の一部を切り取って歪曲しているケースもあります。
大事な時期を過ごしている方が誤解しないように、念のため頭の片隅に置いておいていただければと思います。

この病気について今までいただいた質問はFAQにまとめていますので、ご参考にしていただければと思います。もし誤情報らしきものを見かけた時や、その他気になる点がありましたら、メッセージからお気軽にご相談ください。