私が学びはじめた理由
私がこの病気と診断された頃は、補充療法についての情報がまだ少なく、検索で見つかる記事やSNS、ブログの体験談を頼りに病気のことを学んでいました。
当時、患者のあいだで広がっていたのが「追いコートリル」という方法です。日常のちょっとした負荷でもコートリルを数錠単位で増やしたり、一度に3倍量を飲んだりすることがすすめられていて、中には、飲み薬なら1日100mgまで飲んでいいという話まで出回っていました。不定愁訴とコルチゾール不足の症状、そして副腎クリーゼの区別もあいまいで、似た症状が出るたびに何錠も足すことが、当たり前のようになっていました。
その結果、過剰補充から抜け出せなくなって、クッシング様の症状や合併症に悩む方も少なくありませんでした。処方量では足りなくなり、主治医に内緒で海外からステロイドを個人輸入して… 増やしていた人もいました。それでも、その「日常的な増量」は、まるでそれが正しい対処法のように、ほかの患者さんにも広くすすめられていました。
情報が少ない中で、みんな少しでも楽になりたくて必死だったんだと思います。でも、私はそのことにずっと違和感があって、それがガイドラインや国内外の論文を調べはじめたきっかけになりました。
調べていく中で、足りなすぎず多すぎず、ちょうどいい量を補う「至適補充量」という考え方や、できるだけ自発を残しながら副作用を抑えて、元気に過ごすための工夫を知りました。そこで学んだことは、自分の体調管理にも役立てています。
このサイトは、一人の患者が学んできたことの記録です。同じ病気の方が補充療法への理解を深めたり、たくさんある情報の中から確かなものを選んだりするときの手がかりとして、そして主治医の先生と相談するときの参考として、読んでいただけたらうれしいです。
私は、日常の小さな負荷に合わせて、漠然とコートリルを増やしていく管理を選ばず、必要なときにはきちんと補いながら、できるだけ過不足のない量を探してきました。その結果、自発分泌を残したまま、以前よりも安定して過ごせるようになりました。
もちろん、必要なコートリルを我慢するという意味ではありません。命を守るための増量と日常的な追加を分けて考え、主治医と相談しながら、自分に合った補充療法を見つけていく。そのために学んできたことを、このブログに残しています。
私自身の闘病の経過は、「副腎皮質機能低下症の闘病日記」に記録しています。
TOPICS
勉強してきたことを、テーマごとに整理しています。
SOURCES & NOTES
医療講演会、ガイドライン、論文、書籍などから学んだことを残しています。