欧米の情報では、原因不明の続発性副腎皮質機能低下症の中には、回復に向かうケースがあるとも言われています。

補充を続けている中で、あるタイミングで機能が戻ってくる場合もあれば、ACTH治療からのヒントにもあったように、経口補充量を少しずつ見直しながら、特に夜間にACTHの分泌を促すような調整によって回復につながるケースもあるようです。

日内変動を考慮した一般的な服薬では、朝を多めにして夕方までに少量を服用する形になっていて、夜間にはいったん切れる状態がつくれるようになっています。特別に何かを加えるというよりも、余計なコートリルの追加を控えることで、自然なACTHの分泌が起こる時間帯を保てる、という考え方もできるのかもしれません。

欧米とのギャップ

シックデイの考え方は、欧米・国内ともに大きな差はないようです。ただ、日常の体調不良への対応は少し違いがあって、日本ではいわゆる「追いコートリル」で調整することが多い印象があります。

一方で欧米では、必要なときはきちんと追加しつつも、できるだけ増やさずに過ごす前提で、生活や食事、血糖値のコントロールなどで整えていくケースが多いようです。

適量の見つけ方

薬の適量や症状は個人差が大きいので一概には言えませんが、私なりの目安をまとめてみました。

体感として、コルチゾール不足の症状には、追加しないと回復できないものと、他の方法でも対応できるものがあると感じています。それ以外は、一般的な不調と同じように、少し休めば落ち着くことが多いものでした。

私の場合は、複数の症状が重なっていて、休んでも改善しないときや、外出中で動けないとき、意識が遠くなるようなときは、コートリルを追加するようにしていました。それ以外の軽い不調は、それぞれに合った方法で整えるようにしていました。

実際に、夜間低血糖も食事の見直しで起きなくなったことがあり、生活の工夫で整えられる部分もあると感じています。ステロイドは増やすのは簡単ですが、減らすのは難しい薬です。小さな不調までコートリルで対応していないか、時々見直すことも大切だと思います。

記憶より記録

どうしても動けないときや、意識が遠くなるようなときは、コートリルを追加するしかない場面もあると思います。ただ、その頻度が多い場合は、原因を見直すことで、増やさずにコントロールできるようになることもあるのかもしれません。

そのための方法として、欧米では服薬と症状のレコーディングをしている方が多いようです。

私も初期の頃から、服薬量や追加の有無、その理由、体調の変化や睡眠、血圧・脈などを毎日記録して、自分の状態を客観的に見られるようにしていました。そこから生活の改善点が見えてくることも多かったです。

この記録があったことで、内分泌の受診時にも自分の状態を整理して伝えやすくなりました。体調が悪い時ほど記憶や判断があいまいになりやすいので、振り返れる形で残しておくことは大事だと感じています。

また、コートリルの追加量だけを見える形にしたことで、増やしすぎていないか、今の量が合っているのかを考える材料にもなりました。なるべく追加せずに過ごせる状態を目安にできたのも、その記録のおかげだったと思います。