診断された方へ

副腎皮質機能低下症と診断されると、
まず最初に感じるのは「情報の少なさ」かもしれません。

私が診断された頃も、日本語の情報はあまり多くなく、
体験談やSNSを頼りに調べることから始まりました。

その後、欧米の副腎皮質機能低下症のコミュニティ（実名制・内分泌医と研究者も所属・入会条件あり）にも参加し、
適切にコントロールしながら日常生活を送っている人がたくさんいることを知りました。

そこで気づいたことがあります。

振り返ると、その情報に出会っていなければ、
今の私はなかったかもしれないと思うこともあります。

このサイトでは、そうした気づきも含めて、
診断されたばかりの頃に「自分が知りたかったこと」を中心に整理しています。

副腎皮質機能低下症の管理で迷いやすいポイントを、患者の視点で図解しています。PDF版

私はACTH単独欠損症で、
他のホルモン欠損や持病はなく、比較的シンプルなタイプの病態です。

私がこの病気と向き合いコントロールしていく上で欠かせなかったのは、コートリルの追加や増量だけに頼らないこと、CBGの影響やCYPの影響を理解して、負荷やリスクを避ける視点を持つことでした。参考にした文献の中から、調整や回復に役立った知識の多くは、Vaidya先生の総説（2025）、Hindmarsh教授の専門書（2024）、Husebye先生の総説（2021）に詳しく書かれています。

その他、欧米の論文や研究からのヒントもあわせて参考にしています。
論文・総説の記事一覧

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