いつもお世話になっている、内分泌の専門医のS先生に、私の診療情報提供書の共有していただき、呼吸器科で通っている病院に配属された、内分泌で副腎の病気を専門にされているT先生とお話しすることが出来ました。

目的は喘息周りの相談だったのですが、とても優しい先生で、親身に話を聞いていただきました。

T先生は、ファイザーのオレンジの副腎カードを作り、数々の論文を執筆している、あのY教授のお弟子さんで、Y教授の教えや考え方も含めて、この病気と上手く付き合う為のアドバイスをいただく貴重な機会となりました。

私の症状は一般的な喘息とは違い、コルチゾール不足のラスボスです。コートリルを服用開始して以来、滅多にならないのですが、2022年11月の婦人科系疾患の手術や2023年3月の感染性胃腸炎の後など、シックディの少し後に症状が出ていたことから、ステロイドカバー後のテーパリングが上手く出来ていないことが原因かもしれないので、今後は、よりきめ細やかなテーパリングをするように、アドバイスいただきました。

シックディ後の減薬は、早くベース量に戻したいという気持ちから、焦って進めてしまいがちなので、気を付けて管理しようと思います。

私の呼吸困難の症状は、喘息ではなく「喘息様症状」と定義して、専用の対応マニュアルを作っていただきました。呼吸器科のK先生とも連携してくれることになり、わからないことなどがあった場合も、随時対応していただける様になりました。

一般的な喘息やアレルギーの呼吸困難だと、比較的高容量のステロイドを投与するのですが、副腎皮質機能低下症の私にとって、温存している機能を落としてしまうリスクがあるらしく、今までの経過から、発作を抑えるのに必要な適量を算出していただき、服薬できる場合・服薬できない場合・入院が必要な場合の対処法を、それぞれ設定していただきました。

診断後はコートリルで体調管理していることと、今後はシックディ後のテーパリングに注意することで、このマニュアルのお世話にならずに過ごせるのが一番ですが、不慮の事故・怪我・病気など、人生何があるかわからないので、万が一の時に頼れる病院があるというだけで、安心して暮らして行くことができます。

快く私の診療情報提供書の共有をサポートしてくれたS先生、T先生の配属を件を教えてくれたK先生、とっても親身に対応してくれたT先生、本当にありがとうございました。