欧米のコミュニティの情報では、副腎皮質機能低下症の闘病のフェーズがまとめられていました。

1. 診断までの道のり
2. 体調を安定させる期間
3. 減薬（適量模索）で維持量を見つける期間
4. 減薬（断薬）後の課題と向き合う期間

現在（2024年）の私は4番の減薬後の課題（post-taper challenges）のフェーズを過ごしています。私を含めてプラマイゼロのギリギリ補充をしている方々は、今まで通って来た道として、4つ全てのフェーズの情報発信をしている様です。

欧米と日本のズレ

日本の副腎皮質機能低下症の多くは、2番の「体調を安定させる」の段階で試行錯誤されている印象で、私の様に4番まで進むケースは稀な雰囲気ですが、欧米には頓服の患者さんもそこそこいらっしゃる様です。

2番が成功しないと3番の「減薬」へ進めず、病状によっては2番までしか進めないので、そのフェーズにいる方々は、主治医からも減薬や調整は御法度と言われている様です。なので、2番を過ごしている方々は、3番や4番の情報をデマだと思ってしまったり、自分のケースには該当しない事から否定している様です。

しかし、「Peter C. Hindmarshの副腎不全の補充療法の書籍」や「Husebyeの副腎皮質機能低下症の論文」や「Daily Glucocorticoid Replacement Dose in Adrenal Insufficiency, a Mini Review」などの近年の欧米の文献には、補充療法の調整や減薬の必要性が書かれていて、実際の医療でも補充療法の調整や減薬が行われるようになっているそうです。

加えて、日本で2024年3月に行われた「下垂体の市民公開講座」でも、維持期の補充量の調節が重要と解説されている事からも、日本の医療にも欧米の最先端の情報が反映しつつあるように感じています。

調節が重要な理由

Mini Reviewの要約を書いたブログ記事「補充療法の漸減アプローチ」にもあるように、今の日本は、副作用が出て来たら調整するという後手の方法で、その方法だと、糖尿病・骨粗鬆症・心血管疾患などの、不可逆的な状態になる可能性があると言われています。

一方で、一部の続発性副腎皮質機能低下症は、上手くいけば頓服や断薬まで進めるケースが存在し、それに該当しない場合でも、補充量が過剰にならないように心がけ、残っている自発機能を温存し、なるべく副作用の無い元気な予後に導く為の適量模索が推奨されています。

私は当初、無知な前医から20mg/dayのコートリルを処方されていましたが、早い段階で適量模索を行ったお陰で、4番のフェーズまで進む事が出来ています。

原因不明の場合や、過去に少量でも経口・吸入・点鼻含めステロイドの使用歴やベンゾジアゼピンの服用歴がある場合や、その他の薬の影響でコルチゾール値が違って見えてしまっている場合は、現在の日本の医療では、回復できる可能性を拾ってもらえてない場合もあるので、なるべく早い段階で病気の概要や最先端の医療情報を勉強する事をお勧めします。

診断された方に読んでほしい概要は「診断された方へ」に、副腎皮質機能低下症やコルチゾール関連の事はNoteとMiscにまとめています。