副腎クリーゼで搬送された際、コルチゾールをその場で測れない病院も多く、そういった場面では心電図や低血糖がひとつの判断材料として用いられることがあります。特に低血糖は、クリーゼの進行を示すサインとして重視されており、意識がはっきりしていても数値的に危険な状態が進行しているケースもあるため、慎重な対応が求められます。

欧米では副腎クリーゼの多くが入院対応になりますが、日本では応急処置の後にいったん帰宅となるケースもあり、その後に再び悪化して、ブドウ糖とヒドロコルチゾンの持続点滴が必要になることもあるようです。そんなとき、自宅に血糖測定器があれば、低血糖の有無を自分で確認できるため、早めに必要な対応につなげやすくなると思いました。

また、医療機関に対しても「体調が悪い」という曖昧な伝え方ではなく、「副腎クリーゼ後の低血糖が解決できない」と具体的な症状として説明できることで、よりスムーズに必要な医療につながる可能性が高くなると感じました。

「具体的な情報を伝える力」も、レア疾患と向き合うための大切なツールだと思っています。