副腎皮質機能低下症のブログなどでよく見かける「副腎クリーゼ」という言葉は、医師と患者で意味がズレて使われていることに気がつきました。

たとえば、「今日は軽いクリーゼだった」「盛大なクリーゼをおこした」「クリーゼおこしまくった」といった表現です。そのつらさは本物でも、医学的には「副腎クリーゼ」ではないことも少なくないようです。

副腎クリーゼとは？

副腎クリーゼという言葉には、「命に関わるような急激な体調悪化」という意味があります。コルチゾールが極端に不足して、生命維持に関わるような重い症状が出る状態を指し、血圧低下・脱水・意識障害・ショック・けいれんなどが見られ、迅速な輸液やホルモン補充が必要になります。放置すると、脳障害・多臓器不全・最悪の場合は死に至ることもあるため、早期の判断と対応が必要になります。

ファイザーのオレンジの副腎不全カードの監修でも知られる柳瀬敏彦先生は、日本内科学会雑誌105巻4号で「急激な糖質コルチコイドの絶対的または相対的な欠乏により、循環障害を来たす致死的病態」と説明しています。

医師から正式に副腎クリーゼと診断された場合は、点滴によるステロイド補充や輸液管理が必要となり、入院での経過観察が行われることが多いようです。

副腎皮質機能低下症で補充療法をしている中では、そこまで重篤な状態でなくても、「だるさがひどい」「吐き気や寒気がする」「消化器症状がある」「横になるしかない」といった不調が出ることもあります。体感としてはつらくても、こうした状態がすべて医学的に「副腎クリーゼ」とされるわけではないようです。

患者の勘違い

一部の日本のコミュニティでは、「副腎クリーゼ＝酷めのコルチゾール不足」というように、言葉の定義を間違った意味でとらえて広まっていました。この「言葉のズレ」があると、医師の説明と患者の受け取り方にギャップが生まれたり、不安が解消されなかったり、誤解によって誤った判断をしてしまうこともあると思います。

• 患者の認識：「今日はだるいし、吐き気もあったし、頻脈もあって、盛大な“クリーゼ”です」（＝本人としては非常にしんどく、いつもと違う体調不良）
• 医師の判断：「血圧は保たれているし、意識もある。副腎クリーゼとは言えない」（＝医学的に言う“クリーゼ”ではない）

そんな場面で、医師が「それは前駆症状だったかもしれませんね。副腎クリーゼではないですが、早めに対処できたのは良かったと思います」といったふうに説明してくれると、安心したり理解したりできますが、現実にはそこまで丁寧なフォローが難しいこともあると思います。

一方で、医師側も「患者さんが少し違った意味で使っているのは気づいているけれど、訂正すると気を悪くするかも」「今さら言いづらい」と思って、あえて触れずに見守っているケースもあるのかもしれません。

定義を見直したきっかけ

私の場合、回復していく過程で、主治医から「クリーゼになる可能性は低い」と言われた時期がありました。SNSで見かけた情報から、間違った理解をしていた私は、「もう酷いコルチゾール不足にならないところまで回復した」と誤解して過ごしていました。

そんな中、あるシックデイの際にコートリルを追加せず、しばらく様子を見てしまいました。その結果、「プレ・クリーゼ」と呼ばれる複数の症状が現れ、最終的に病院で対応していただくことになりました。

病院を受診する前にコートリルを追加したものの、症状はすぐに改善しませんでした。意識があり、服用したコートリルも吸収されていて、心電図に異常がなかったため、「副腎クリーゼには至っていない」との診断でしたが、脱水になっていて、回復には輸液が必要な状態でした。

こちらの図では、今回「プレ・クリーゼ」で出た症状を青枠でマークしています。コートリル10mgを飲んでから受診したからなのか、病院での採血では低血糖にはなっていませんでした。ただ、この状態まで進むと、コートリル飲んだだけでは持ち直せず、飲んだコートリルに輸液をプラスして、初めて「生きた心地がしない体調」からは脱しました。

そんな「生きた心地がしない状態」を「副腎クリーゼ」だと勘違いしていた私は、「え？これってクリーゼじゃないんですか？」と先生に直接聞きました。すると先生は、「副腎クリーゼは、もともと英語ではcrisis（クライシス）です。命に関わるようなレベルの状態を指します。今の状態は、そこまでではないけど、前駆症状は出ていたので、コルチゾールの追加が必要な状態でしたね」と説明してくれました。

このとき初めて、今までのモヤモヤが腑に落ちました。

そんな「言葉のズレ」や思い込みは、ときに重大な判断ミスにつながってしまうことがあります。言葉の意味や正しい使い方を知っておくことは、自分を守る上でも、とても大切だと感じています。

追加の目安

こちらの図は、コルチゾール不足のサインと、副腎クリーゼに至る流れ、そして欧米の患者さんが目安にしている「追加の目安」などを整理しています。

私の場合は、「副腎クリーゼを疑う症状」が複数出て悪化するような時に、「副腎クリーゼ」まで進んでしまわないようにコートリルを追加して対応しています。

増量と副作用

コートリルの増量は、単発であれば副作用の心配は基本的に少ないとされていますが、まったくリスクがないわけではなく、追加する頻度が増えれば、その分だけ影響を受ける可能性も高くなります。なので、「なぜ追加したのか」「どれくらいの頻度で追加しているのか」を把握して、改善できるところを見つけるようにしていました。

日頃から、「どう追加するか」ではなく、「どうすれば追加せずに過ごせるか」を考えることが、体調の安定にもつながるように感じています。