副腎皮質機能低下症の症状は多種多様で、数値では測れない不調も多く、コントロールが難しい病気です。

主治医のS先生の話では、それなりの量のコートリルを服用しても、なかなか体調が整わない患者さんも多く、朝の時点で体調が悪い場合は、その日は体調不良のままということも多く、失敗して酷いコルチゾール不足になってしまった場合、元の体調に戻るまでに数日間ダメージを引きずることもあるそうです。

私の場合、朝の体調不良は午前中で解決することが多いのですが、失敗して酷いコルチゾール不足になってしまった時に、先生の言われていた通り、元の体調に戻るまでに数日間かかることもありました。

内分泌の専門医のS先生からのアドバイスに加えて、呼吸器科で通っている病院の内分泌のT先生とのお話から、たくさんの学びや気づきをいただいたので、その内容をまとめてみました。

副腎の状態

私の副腎は、ACTHが出せる時もあれば出せない時もある、とっても気まぐれな状態で、まさに負荷試験の結果そのものです。常に出せない状態だった頃よりは、病気のことを忘れて生活できる日が増えたのですが、非日常な活動や疲労からの失敗をきっかけに、副腎不全になってしまう様です。

テーパリング

コートリルはとても繊細な薬らしく、30mg以下の服用の場合は、きめ細やかなテーパリングが必要で、ちょっとした誤差でも不足したり、余ってしまったりするらしく、まさに私が日々体感している内容そのものでした。特にシックディ後は丁寧にテーパリングするように指導いただきました。

飲み合わせ

コートリルは飲み合わせや食べ合わせの影響を強く受けるので、コートリルを飲んでも吸収出来てない場合や、コートリルが何故か効きすぎてしまってる場合も、併用してる薬を再確認をしてみると、解決するケースがあるそうです。これも、服用開始したばかりの頃から注意して取り組んでいたことでした。

併用注意の記載が無い薬でも、なぜかその患者さんには害があったのか、体感から断薬してみたら体調が良くなったというケースもあるそうです。その他、肝機能や代謝にも大きく影響するので、その辺りも改善のヒントになるそうです。

比較的体調が良く、少なめのコートリルで過ごせているという場合は、相性の悪い飲み合わせは心配しなくても良いそうですが、適量のコートリルを服用しても、何故か調子が整わず困っているという方は、服用している処方薬・サプリ・食べ物などを見直してみると、解決の糸口を見つけることができるのかもしれません。

何が影響しているのかは、人それぞれなので、体感をヒントに精査して行くしか無い様です。この件は、欧米の情報などから認識はしていたのですが、T先生から実際に除去して改善した日本の患者さんの話が聞けたことで、確信に変わりました。私もブレずにこのライフスタイルを続けようと思います。

ストレス

炎症や活動量からのストレスだけでなく、メンタルなストレスもコルチゾールに大きく影響します。健康な人よりもストレス耐性が低いことを頭の片隅に入れて、頑張りすぎないようにすることと、疲れすぎないことで、コルチゾール不足を防ぐしかありません。見た目でわからない分、周囲に理解していただくことも大事だと思います。

予備能について

副腎の予備能がある場合でも、過剰にコートリルを摂取し続けた場合、予備能も抑制されてしまうので、最小限のコートリルで体調維持をすることが、予後にも影響する大事な要素だそうです。この情報も、同じ病気の先輩の萩本舞さんのSNS投稿を受けて、初期の頃から注意して取り組んでいたことでした。

舞さんの「元気になるのがこの病気と付き合う目標ではなくて、最初は今より酷くならないのが目標」という言葉を指標に、量が増えないように注意して、体調は薬以外の方法で整える努力をしたことで、自然と少しづつ不調が減り、不調が減ったことで、必要なコートリルの量も少なくなったのかもしれません。

主治医のS先生、T先生をはじめ、同じ病気の方々のブログやSNS投稿からも、副腎皮質機能低下症とうまく付き合う方法を、たくさん教えていただいています。皆様、いつも本当にありがとうございます！

これからも、コルチゾール不足にならないように気をつけながら、冬に備えていこうと思います。