前回の検査入院の結果は、普段ACTHを出せてないのにインスリン負荷試験では出せていて、高い負荷がある時はACTHを出せるのに、コルチゾールが足りていないのに出していないということがわかったのですが、前例が無く、今のところ原因不明ということになっています。

ただ、副腎が生きている可能性も捨てきれないので、試しに体調を見ながらコートリルを減らしてみることになり、減薬のノウハウを知る父のアドバイスのもと、服薬量と症状と活動を記録しながら進めて行くことになりました。

私の早朝コルチゾールは1.6〜2.9μg/dlですが、コートリルで補充したコルチゾールを長持ちさせる方法や、自前コルチゾールを少しでも出せるようになる為にできることを試し、コートリルの量を気合いで減らしていくのではなく、生活改善も並行し、補充が少なくても体調維持ができる様に底上げしながら、心身ともに健康を目指すという目標で進めました。

2022年9月21日現在5mg/dayまで減薬し、過去に目安とされていた体重換算推奨量よりも減らすことができました。副腎が生きている可能性も考えて、体調と相談しながら、出来るところまで進めようと思います。