副腎皮質機能低下症の一部の日本のコミュニティでは、「日常的にストレスドーズは必須」「すぐに追いコートリルしないと危険」という前提で語られることがありました。私も、そんな言葉の影響を受けて、「何かあればすぐにコートリルを増やさないといけないのかな？」と、どこかで思い込んでいた時期がありました。

でも、今回あらためて論文（市民公開講座で共有されていたもの）を読み込んでみて、新しい発見がありました。

今回参照したのは、原発性（先天性副腎過形成・CAH）の成人患者を対象に、ストレスドーズの実態を前向きに調べた研究です。この研究では、成人CAH患者145人のうち、習慣的にストレスドーズを行っていた29人（約20％）は、最初から解析対象から除外されています。

つまり、「日常的に増量を前提にしている人」は、ストレスドーズの実態調査で「別の群」として切り分けられていました。そして、残る116人（約80％）を、平均約2年半にわたって観察した結果は、次のようなものでした。

• 約20％は、数年単位でストレスドーズを一度も使わずに生活していた
• 約60％は、「必要なときだけ」ストレスドーズを使っていた
• 約20％は、日常的にストレスドーズを使っている別群（Habitual Stress Dosing）

成人で100人・年あたり195.4回、小児で100人・年あたり169.7回というストレスドーズの実際の頻度も記録されていました。これは、患者さん全体で平均すると、1人あたり年に1〜2回ほどストレスドーズが行われているという目安でした。

続発性に原発性のデータをそのまま当てはめることはできませんが、少なくとも「追いコートリルが前提」という考え方が、すべての人に当てはまるわけではないと思いました。

このような情報を知らずに過ごしていると、本来は「非常時の対応」として設計されているストレスドーズが、日常のコントロール手段として使われるようになってしまうこともあるのかもしれません。

この病気はすべての人が同じ条件ではなく、原発性か続発性か、自発コルチゾールがどのくらい残っているか、生活環境や活動量、ほかの病気の有無によっても、必要な補充量や調整の仕方は変わってくると思います。

自分に合ったコートリルの量や飲み方、生活の整え方を見つけていくことで、シックデイ以外は追加せずに過ごせる可能性がある人も少なくないのではないかと感じました。

参考

Frequency of stress dosing and adrenal crisis in paediatric and adult patients with congenital adrenal hyperplasia: a prospective study
https://academic.oup.com/ejendo/article/190/4/275/7641924

※この記事で紹介している文献や論文は、情報が乏しいこの病気において、改善の糸口を探るために部分的に参考にしたものです。あくまで個人の体調管理のヒントとして活用した記録なので、医学的な普遍性や効果を保証するものではないことをご理解ください。