私がこの病気と診断された頃は、まだまだ情報が少なく、病名で検索して出てきた情報・SNS・ブログの体験談を参考にして、この病気について学んでいました。

より具体的な情報を求めて、欧米の副腎皮質機能低下症のコミュニティ（実名制・内分泌医と研究者も所属・入会条件あり）※にも参加して情報収集を始めたところ、欧米ではエビデンスのある方法を実践しながら、比較的元気に日常を過ごしている人がいることを知り、当時の自分にとっては大きな気づきでした。

※2026年9月現在、欧米の副腎皮質機能低下症のコミュニティには約17,000人が登録されていて、運動を習慣にしている方は約5,480人、回復を目指して減薬に取り組んでいる方は約1210人、調整・減薬に取り組んでいる方は530人、論文ディスカッションに参加している患者・医師・研究者は約1,120人、女性限定のグループには9,800人が登録されています。

このサイトでは、そんな経験の中で得た視点も含めて、診断されたばかりの頃に「知りたかったこと」を中心に整理しています。実体験をもとにした私個人の感覚なので、数ある考え方のひとつとして参考にしていただければ幸いです。

私の立ち位置

私はACTH単独欠損症で、他のホルモン欠損や持病はなく、比較的シンプルなタイプの病態です。

私がこの病気をコントロールしていく上で欠かせなかったのは、コートリルの追加や増量だけに頼らないこと、CYPの影響やCBGの影響を理解して、負荷やリスクを避ける視点を持つことでした。参考にした文献の中から、調整や回復に役立った知識の多くは、Vaidya先生の総説（2025）、Hindmarsh教授の専門書（2024）、Husebye先生の総説（2021）に詳しく書かれています。