副腎皮質機能低下症は、「コルチゾールの分泌機能に制限がある」状態です。ただ、適切な補充療法ができていて体調が安定しており、日常生活を普通に送れている状態であれば、生活の実感としては「健康に近い状態」で暮らしている人も多いと思います。

欧米の研究でも、副腎不全を持つ人について「healthy individuals with adrenal insufficiency」と表現されていることがあります。患者さん自身も、「健康だけど副腎機能が弱い」という感覚で自分を捉えていることが多いみたいです。

もちろん、併発疾患があってコントロールが難しいケースもあります。ただ、他に大きな病気がない場合は、機能的には制限があっても、生活としては健康に近い状態で暮らすことができるということだと思います。

なので、私がずっと目指していたのは、「健康な副腎皮質機能低下症の人」。

病気が消えたわけではないけれど、セルフマネジメントで安定した生活を続けていけたらいいなと思っています。