Q. 続発性（下垂体性・視床下部性）の副腎不全からの回復について、前向きな体験談が聞きたいです。どなたか実際に薬をやめられた方はいらっしゃいますか？私の主治医は、副腎が回復する可能性があると言っています。低コルチゾールに気づいてから約1年しか経っていません。希望が欲しいので、回復の成功例があればぜひ教えてください。

A. 私は2015年から2019年までメドロールを服用していました。続発性と診断され、ヒドロコルチゾンで減薬を始めました。現在、ヒドロコルチゾンをやめて5週間が経ちました。この間、大きな問題は起きていませんし、ストレスが多い出来事も乗り越えられました。これから検査による評価を受ける予定ですが、順調に進んでいます。諦めずに続けてください。

A. 私は関節リウマチの治療のため、8～9年の間、さまざまな量のプレドニンを服用してきました。主に1日5mgでしたが、冬の悪い日は15～20mg程度服用していました。現在、3mg/日に減薬しようとしており、とても大変な道のりと感じています。

A. 私は下垂体性の副腎不全ですが、非常に特殊な事情があって、回復することはありません。それでも、このコミュニティーで、回復中や、完全に回復した話を複数聞いています。だから、不可能ではないと思っています。

A. 続発性で7年間ヒドロコルチゾンを服用していましたが、2024年7月以降は完全にステロイドフリーになりました！

A. 続発性の原因は今も不明ですが、とてもストレスフルな生活が影響したのだと思います。診断当時は、朝のコルチゾール値はわずか2μm/dLでした。ACTH刺激試験の結果、ヒドロコルチゾン30mg/日の処方を受け、その量を5年間服用しました。その後、減薬を開始し、完全にやめるまで2年かかりました。最初は5mgずつ数か月ごとに減らしていき、15mg/日に達したら、1日2.5mgずつ減らすというものですが、とても大変でした。振り返ってみると、もっと細かい単位で減薬した方が良かったのかもしれません。今も疲労感はかなりあります。ただ、ヒドロコルチゾンを服用していたときも同様だったので、断薬してよかったと思っています。

A. 現在減薬中です。前回の血液検査では数値が良好でしたが、ここ8か月間で首の手術がうまくいかなかったり、両膝の人工関節置換術を受けたりと大変な状況でした。完全回復を目指しています。

A. 笑気ガスの副作用による低酸素状態が原因で、下垂体を損傷しました。一度回復して約8か月間ステロイドをやめることができましたが、別の病気による炎症で再び補充が必要になりました。血液をサラサラにする薬を飲んでいるため、NSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）を服用できません。コルチゾールは体の炎症反応の90％を管理しますが、ACTHが十分に生成されないため、炎症を管理するのに必要なコルチゾールが足りません。こんな状況でも、体を維持するためにごく少量のステロイドでコントロールできていることを幸運に思っています。現在、朝にヒドロコルチゾン7.5mgを服用しており、滅多にストレスドーズを必要とすることはありません。

A. 私の内分泌科医は毎年減薬を試みますが、体調コントロールがうまくいかなくなり、毎回失敗に終わります。この5年間で同じ試みと失敗を繰り返しているので、おそらく私は減薬が無理だと考えています。副腎クリーゼによる入院も経験しました。

A. 私も医師から、回復は可能だと言われました。ストレスを抱え込まないように気をつけて過ごしています。

「体験談」の記事は、欧米の副腎皮質機能低下症のコミュニティ（実名登録制・一般非公開）の体験談を読んだ感想として記録しています。引用元が一般非公開でソース元にリンクできない事からも、一部の記事は期間限定で公開しています。