私は医療機関を営む家庭で育ちました。そんな環境なので、「医療による治療」を100％信じきれない自分がいます。これは決して医療を否定するものではなく、日本の医療制度が抱える現実を知っているからだと思います。

医療制度の抱える矛盾

日本では「適切な医療を目指すと赤字になる」という現実があります。
医療機関が患者一人ひとりに丁寧に時間をかけ、必要な治療を提供することは理想的ですが、現実的にはそれを続けるのが経営的に難しい場合が多いようです。
この構造的な矛盾が、医療現場で働く人々の悩みの種になっているのを目の当たりにしてきました。

また、大きな病院の医師は「自分だけが異なることをして目立つのは良くない」と考えることが多いようです。
組織の中で働く以上、それも仕方のないことかもしれません。
チーム医療を重視する中で、一人だけ突出したやり方をすることが組織全体に影響を与える可能性があるからです。

でも、そうした制約がある一方で、患者の立場からすると「もっと個別に合った治療があれば」と感じる場面も少なくありません。

自分自身で補う努力

私も主治医から多くの貴重なアドバイスをいただいています。
とても信頼できる先生で、これまで私の健康を支えてくださったことに感謝しています。
ただ、それだけに頼るのではなく、自分でも勉強を重ねています。
日本の医療ではどうしてもカバーしきれない部分を補うために、自分なりに情報を集め、新しい知識を取り入れる努力をしています。

たとえば、食事や生活習慣の改善、海外の医療情報を参考にすることなど、日本で受けられる医療とはまた別の視点で健康を支える工夫をしています。
医療だけでは補えない部分があるので、自分自身でできることを探して実践する——その積み重ねが、私にとっての健康管理の大切な柱になっています。

難病を支える自己管理

副腎皮質機能低下症の一部は難病で、多くの場合、完全に回復するのは難しいとされています。
医療の力を借りることはもちろん大切ですが、それだけに頼り切ることはできません。
特に、食べ物から得られる栄養が体調に与える影響は大きいため、日々の食事や生活習慣を見直すことが欠かせません。

また、適切な情報を集め、それを実際に実践していくことが、この病気を管理する上での大切な鍵になると思います。
こうした努力の積み重ねが、難病と向き合いながら健康を維持するための柱になるように思います。