診断後の経緯

ACTHが2.3pg/mL・コルチゾールが2.41μg/dLと低値なことが判明して、近くの内分泌科で負荷試験をしました。コルチゾールの基礎値は1.9μg/dL、ACTH負荷試験のコルチゾール頂値は14.2μg/dL、CRH負荷試験ではコルチゾール頂値が10.5μg/dLとカットオフ値以下で、この時点で体調がとても悪かった私はコートリル20mg/dayを処方され、服用開始しました。

専門医が不在な病院だったこともあり、今の主治医(副腎の専門医)のS先生のところに転院し、入院でインスリン低血糖試験やGHRP-2負荷試験をしても白黒付けることができず、視床下部性のACTH単独欠損症(疑)と診断されました。S先生の最初の見立ては「数値的には頓服でも良いのかも」でしたが、この時点で毎日20mgを服用しても不調だったので、減薬は難しい状況でした。

ただ、早い段階で減薬すれば自発機能を戻せる可能性があることと、ベンゾジアゼピン服薬歴のHPA軸への影響や、吸入ステロイドを合わせたことで、一時的に機能低下している可能性も考慮して、出来るところまでコートリルを減薬してみることにしました。

コートリルの服薬以外で体調を整える為に生活を見直して、負荷になるものは全て除去しました。専門医のS先生と相談しながら2.5mg/dayまで減らすことができ、その後は活動量を増やす為に2.5〜5mg/dayで経過を見ていました。コルチゾールは常にギリギリだったので、S先生から「足りない時は飲んで良いので上手く調整してね」と言われてました。

半年くらい経過した頃に、服薬なしのコルチゾール基礎値が12.7μg/dLまで回復したので、試しに断薬してみたところ、頓服でも過ごせるようになりました。同時に吸入ステロイドを1吸入づつ、最後は隔日にして漸減して、4ヶ月後にゼロにする事ができました。


コートリルを頓服に切り替えて、今日まで515日、吸入ステロイドを断薬して394日ほど、それなりに健康的に過ごせています。


闘病日記 by ここ プロフィール