第25話「減薬と維持量」
コートリルを服用していると、シックデイ後の漸減だけでなく、血液検査の結果を基に維持量を調整することがあります。私の場合、検査入院の結果、副腎がまだ完全には機能を失っていない可能性があるということで、試験的に減薬をしてみることになり、今に至っています。
減薬に伴うリスク
ステロイドは急に減らすことができない薬で、健康な人であっても無理に減薬すると副腎不全を引き起こす危険があります。副腎皮質機能低下症の場合、このリスクはさらに高く、場合によっては命に関わることも。そのため、主治医の許可と指導を受け、血液検査などのデータを参考にしながら進めることが何より大事です。
健康な人の場合は、副腎機能が回復することでステロイドを断薬できる可能性もありますが、副腎皮質機能低下症の場合、コルチゾールを体内で作ることができないため、コートリルは命綱のような存在です。減薬はその命綱を調整する作業であることを十分に理解し、安全第一で進める必要があります。
減薬の方法と流れ
私の場合、主治医の許可をいただいた上で、医師である父のアドバイスを参考に進めました。方法は「テーパリング」と呼ばれる、少しずつ服薬量を減らしていく方法です。1～2週間ごとに約10％ずつ減らしながら、副腎機能を少しずつ回復させる形で進めました。
減薬の具体的なステップ
- 体調を整える
減薬を始める前に、まずは体調を安定させます - 追加量を減らす
コートリルの追加を減らし、安定した日が増えるようにします - 追加なしで過ごせる
追加なしで過ごせるようになるのを確認します - 余りを感じる
コートリルが体感的に余っていると感じるようになったら、減薬のタイミングです - 減薬（2.5mgまたは1.25mg単位で）
小さな単位で慎重に減らしていきます - 耐性を待つ（1～2週間）
副腎が新しい服薬量に慣れるまで待ちます
成功症状が出ない場合は、再びStep.3から繰り返し減薬を進めます。
失敗倦怠感・吐き気・頭痛・消化器症状・血圧低下など、コルチゾール不足による症状が出た場合は一旦減薬を中止。1つ前の量に戻して体調を整え、再開します。
ステロイドを減らす際には、離脱症状が現れることがあります。この離脱症状とコルチゾール不足による症状を正確に見分けることが、安全に減薬を進める上で非常に重要なポイントでした。
減薬のタイミングと注意点
減薬を進めるには、コートリルの追加が頻繁に必要ない安定した体調が前提です。私の場合、追加なしで過ごせる日が続き、コートリルが余っている感覚を得た時が減薬のタイミングでした。
減薬量は2.5mgや1.25mgと小さな単位に分け、減薬中は活動量を少し抑えることでコルチゾール不足を予防。服薬量・体調・活動量を記録しながら、慎重に進めました。
2023.1.16追記欧米の論文に「補充療法の漸減アプローチ」という方法が具体的に書かれていたので、内容を要約しています。やはり、コルチゾールの離脱症状と副腎不全の症状を見分けることが、最適な量まで到達する為の重要なポイントの様です。
欧米では、減薬は副腎機能が回復する患者さんだけでなく、生涯ずっと飲み続ける患者さんにとっても、「適量まで調整する」という重要なプロセスと言われています。
進行状況と今後の目標
20mgから15mgへの減薬は比較的スムーズでしたが、10mg以下ではさらに慎重な調整が必要でした。現在は、活動量が少ない日は2.5mg、仕事や運動がある日は5mgで調整しています。体調不良時には1.25mg～2.5mgを追加することで維持しています。手術後や急性胃腸炎のようなシックデイでも、最大で10mg以内に収まっています。
最終的には、ベースの2.5mgが不要になり、負荷がかかる時だけ頓服で対応できるようになるのが目標です。そのためには、引き続き体調を整えながら少しずつ進めていきたいと思います。
目標を達成できました！
2025.1.26追記2024年11月の受診日の結果から、回復に向かっている可能性があるとのことで、体調を見ながら減薬しても良いという許可をいただきました。当時は活動量を上げて5mgを服用していましたが、活動量を落としつつ、比較的スムーズに2.5mgまで減薬し、11月末までにコートリルの維持量をゼロまで減薬することに成功。現在はベースの服用が不要になり、頓服に切り替えることができています。